Rapport toekomstscenario’s zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen aangeboden ministerie van VWS

Huidige situatie niet geschikt om kwaliteit voor toekomst te borgen en vraagt om verdere concentratie

In juni 2019 hebben de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie op verzoek van de inspectie een werkgroep opgericht met als doel toekomstscenario’s te schetsen voor de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Dit rapport is op 25 mei (2021) aangeboden aan het ministerie van VWS. Het is duidelijk geworden dat de huidige organisatie, waarbij hoog-complexe procedures worden aangeboden in vier verschillende centra, de continuïteit en daarmee de kwaliteit voor de toekomst onvoldoende borgt. Kwaliteit wordt (mede) bepaald door volume waar de normen voor opgesteld zijn, deze betreffen niet alleen de operateur, maar vooral het hele team van betrokkenen in het centrum.

Betrokkenheid alle zorgprofessionals benodigd

Het advies is om de procedures voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen te concentreren in twee of drie centra en de niet-procedure gerelateerde zorg in zes centra aan te bieden. Deze centra werken nu al intensief samen. Bij de transformatie naar een nieuwe organisatie moeten naast alle zorgprofessionals ook patiëntenverenigingen en wetenschappelijke verenigingen betrokken worden. 

Een leven lang zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijking

In Nederland worden jaarlijks ongeveer 1400 kinderen met uiteenlopende aangeboren hartafwijkingen geboren. Dankzij de enorme vooruitgang in diagnostiek en behandeling wordt nu meer dan 90% van deze kinderen volwassen. Na de geboorte hebben ze vaak hoog-complexe ingrepen en intensieve zorg nodig. Op volwassen leeftijd moeten velen van hen opnieuw een of meerdere ingrepen ondergaan vanwege late complicaties. Momenteel zijn er naar schatting dan ook 25.000 kinderen en naar schatting 30.000-50.000 volwassenen onder behandeling. Zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen is zodoende steeds duidelijker “levensloopzorg”. 

Het rapport toekomstscenario’s is door de wetenschappelijke verenigingen aangeboden aan het ministerie van VWS. Het ministerie zal de verdere communicatie en vervolgstappen met betrokkenen begeleiden. Het doel is te komen tot een nieuwe organisatie waarin de continuïteit en kwaliteit geborgd zijn. Zo kan de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen blijvend verbeterd worden. We streven ernaar elke patiënt met een aangeboren hartafwijking zo gezond mogelijk oud te laten worden. 

Namens de werkgroepen en besturen van:

de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK),
de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT),
de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)